Пацієнти з аутоімунними захворюваннями мають безперервно приймати «Плаквеніл»
«Наприкінці лютого в мене залишився один блістер таблеток, 15 штук. Я прийшла в аптеку, щоб придбати ліки, але їх там уже не було», — розповідає Наталя Гончарова. Вона має системний червоний вовчак — аутоімунне хронічне захворювання, що вражає суглоби, шкіру, серцево-судинну систему та нирки.
Жінка приймає «Плаквеніл» та гормональні препарати з 2004 року, відколи їй встановили діагноз. Зараз їй вперше довелося припинити лікування.
«На «Плаквенілі» я живу як звичайна людина, не відчуваю проявів хвороби. А останній тиждень ближче до вечора в мене болить тіло, руки, важко підняти дитину».
Лікарі не прогнозують, як далі організм Наталі реагуватиме на відмову від ліків, і скільки ще вона зможе без них повноцінно жити.
«Якщо пацієнт довго вживав «Плаквеніл», то він ще може певний час циркулювати в крові після скасування прийому. Але немає чітких лабораторних маркерів, які б показали його концентрацію. Ми не можемо сказати пацієнту, що він може ще два тижні його не вживати, і все буде добре», — каже лікарка-ревматологиня Ірина Найштетик. Вона також пояснює, що скасування прийому «Плаквенілу» призводить до розвитку загострення. Це може бути поступово — коли з’являються болі в суглобах, підвищення температури, грипоподібний синдром, шкірні прояви. А може бути й активне загострення — коли пацієнта потрібно госпіталізувати, а після того — проходити реабілітацію. У цьому випадку лікарка не виключає ураження нирок або серця, що може призвести до непрацездатності й інвалідності.
«Загострення може розвинутися дуже швидко та неконтрольовано. Пацієнти мають прийти до свого лікаря, щоб змінити терапію. Але це все індивідуально та тимчасово».
Наталя зверталася в МОЗ, до міністра Максима Степанова, до президента Володимира Зеленського, у Держлікслужбу, у Департамент охорони здоров’я, до постачальника ліків в Україні, створила петицію на сайті президента, щоб «Плаквеніл» продавали в аптеках лише за рецептом і призначенням лікаря.
15 квітня на засіданні уряду його додали до переліку препаратів програми «Доступні ліки». Тепер його зможуть придбати в аптеці лише ті, хто має електронний рецепт від лікаря.
«Попри те, що цей препарат мають відпускати лише за рецептом, останнім часом у мене рецепт не просили», — каже Дар’я Бастюченко, вона одинадцять років має діагноз «ревматоїдний артрит».
«Останнього разу, коли я прийшла в березні в аптеку, щоб купити ліки, переді мною жінка придбала пʼять упаковок «Плаквенілу», я ще здивувалася, навіщо їй так багато. Потім препарат почав дорожчати і зовсім зник з аптек».
Після заяв Трампа в усьому світі виник дефіцит «Плаквенілу»
Наприкінці березня хворі з усього світу зіштовхнулися з подібною проблемою. Вони не змогли придбати препарати, де діючою речовиною є гідроксихлорохін. Варто було Трампу назвати його одним з ефективних препаратів у лікуванні та профілактиці коронавірусу, як препарат почали масово розкуповувати. Згодом він підписав указ, щоб запобігти скуповуванню препаратів для боротьби з коронавірусом. А після цього на пресконференції заявляв, щоб люди приймали «Плаквеніл», адже їм немає чого втрачати.
В аптеках штатів Огайо та Невада обмежили продаж «Плаквенілу» і заборонили фармацевтам продавати препарат для профілактики.
«Дефіцит ліків, який спричинили нічим не підтверджені повідомлення Трампа, створюють страх і тривогу не лише в нас, тих, хто має аутоімунні захворювання і потребує гідроксихлорохіну. Також це породжує помилкові сподівання у тих, хто придбав і зберігає ці ліки про всяк випадок», — пише американська правозахисниця, яка має системний червоний вовчак.
Доведеної ефективності в лікуванні коронавірусу гідроксихлорохін не має. Як і жоден інший препарат. Нині ВООЗ проводить дослідження в межах програми «Солідарність». У ній беруть участь понад 90 країн світу, де проводять клінічні випробування щодо ефективності чотирьох препаратів. Серед них є і гідроксихлорохін.
Єдине клінічне дослідження щодо його ефективності проводили у Франції. У ньому взяли участь 42 пацієнти. Медики виявили, що препарат допоміг очистити верхні дихальні шляхи від вірусу протягом трьох-шести днів у більшості пацієнтів. Цей термін важливий, оскільки заражена людина може передавати вірус протягом 20 днів і більше, навіть не виявляючи симптомів. Тож важливо скоротити кількість часу, коли людина переносить вірус, щоб обмежити його поширення. Але науковці зазначають, що це дослідження було не рандомізоване і в ньому взяли участь мало пацієнтів. Водночас французьке агентство з безпеки лікарських засобів опублікувало інформацію про те, що гідроксихлорохін потенційно збільшує ризики зокрема серцево-судинних ускладнень у хворих на коронавірус. Лікарі зафіксували щонайменше 43 випадки ускладнень.
В Україні гідроксихлорохіном можуть лікувати коронавірус за протоколом, коли перебіг хвороби середній або тяжкий. Перед призначенням схеми лікування лікар має зробити аналізи пацієнтові, а той — підписати інформовану згоду, що його лікуватимуть препаратом з недоведеною ефективністю. Нещодавно дві фармкомпанії пообіцяли надати Україні 320 тисяч таблеток гідроксихлорохіну як гуманітарну допомогу. Перед цим три тисячі упаковок препарату також розподілили між регіонами. Щоправда, для лікування COVID-19, а не для хворих з аутоімунними захворюваннями.
«Я неодноразово зверталася в аптеки, і мені відповідали, що всі препарати відправили в стаціонар, тобто не для нас», — каже Наталя Гончарова.
В Україні немає аналогів «Плаквенілу»
Ірина мешкає в Миколаєві. У березні вона мала перейти з препарату «Делагіл», у якого закінчився термін дії реєстрації в Україні, на лікування «Плаквенілом», але не встигла його придбати. В аптеках його вже не було.
В Ірини системна склеродермія, синдром Шегрена, хвороба Рейно.
«Через те, що я три тижні не приймаю терапію, у мене частіше німіють і біліють пальці, болять руки, ноги. Коли я вживаю препарат, це проявляється пару разів на день. Зараз — утричі частіше, приступ може тривати по пів години. Також у мене постійні головні болі та запаморочення. Збільшилися прояви синдрома Шегрена — це сухість слизових, очей, носоглотки», — каже жінка.
Аналогів «Плаквенілу» в Україні немає. Придбати його за кордоном наразі теж неможливо, бо кордони закриті. Періодично в інтернеті з’являються оголошення про продаж «Плаквенілу», де його ціна завищена в десять разів. У пошуках препаратів Ірина неодноразово приходила в аптеки, телефонувала в компанію, де виробляють препарат.
«У регіональному представництві фармвиробника мені відповідали, що препарат є. Потрібно звернутися в аптеку, щоб через дистриб’юторів його закуповували. Я зверталася до завідувача аптеки, де мені відповідали, що вперше про таке чують».
Лікарі кажуть Ірині, що вона не може не вживати «Плаквеніл», тому що в майбутньому це відобразиться на роботі її внутрішніх органів.
«Ревматичні хвороби незворотні та хронічні. Призначаючи терапію, ми завжди пояснюємо, що це довготривалий прийом. Це постійна боротьба із запальним процесом. Якщо пацієнт перебуває в довготривалій ремісії, навіть тоді він приймає підтримуючу дозу препаратів», — пояснює ревматологиня. До того ж, додає лікарка, хворі на аутоімунні захворювання входять до підвищеної групи ризику під час епідемії коронавірусу.
Знаючи про ризики, Ірина продовжує працювати. Щодня вона йде на роботу в Центр надання первинної медико-санітарної допомоги, де працює медсестрою сімейного лікаря.