Організація «Пацієнти України» заявила про смерть двох дітей з рідкісними захворюваннями через провалені Міністерством охорони здоровʼя держзакупівлі.
Про це повідомляється на сторінці організації у Facebook.
«Справжня трагедія сталася в сім’ї з Волинської области. За пів року в одній родині померло двоє діток, які мали діагноз «торсійна дистонія» — хлопчик 11 років помер у жовтні 2019 року, а через пів року, у квітні 2020-го померла його сестра», — йдеться у повідомленні.
Пацієнтська організація пояснила, що торсійна дистонія — це рідкісне захворювання нервової системи, що обмежує рухові можливості, змушує людину страждати через постійні судоми, що викручують тіло в болючі неприродні пози. На сьогодні в Україні виявлено лише 91 людину з таким діагнозом. Така хвороба лікується операцією зі вживлення системи стимуляції головного мозку.
«Поставки закуплених девайсів за гроші 2020 року мали бути всередині літа, але вони не приїхали вчасно через затримку із закупівлями. Залишків цих пристроїв за програмою лікування торсійної дистонії не буває. Кожен девайс закріплений за конкретною людиною», — підкреслюється в повідомленні.
«Пацієнти України» додають, що зараз у тяжкому стані перебувають ще дві людини. Пацієнту з Полтавської області активісти знайшли систему. Один пацієнт із Донецької області бореться за своє життя та сподівається, що активісти іа родичі зберуть гроші йому на систему стимуляції. «У той час, коли гроші на конкретно ці медичні вироби лежать у міністерстві», — зазначають в організації.
Організація закликала МОЗ зробити закупівлі ліків і медвиробів пріоритетом для міністерства, взяти під контроль ситуацію із закупівлею для лікування торсійної дистонії та терміново організувати закупівлю системи для пацієнта, який перебуває у критичному стані.
- Пацієнтські організації закликали президента Володимира Зеленського ініціювати звільнення міністра охорони здоровʼя Максима Степанова через зрив закупівель ліків і медичних засобів для тяжкохворих українців.
- Кабінет міністрів зобовʼязав держпідприємство «Медичні закупівлі» погоджувати всі параметри та договори, які стосуються держзакупівель.