Организация «Пациенты Украины» заявила о смерти двоих детей с редкими заболеваниями из-за проваленных Министерством здравоохранения госзакупок.
Об этом сообщается на странице организации в Facebook.
«Настоящая трагедия произошла в семье из Волынской области. За полгода в одной семье умерли двое деток, которые имели диагноз «торсионная дистония» — мальчик 11 лет умер в октябре 2019 года, а через полгода, в апреле 2020-го умерла его сестра», — говорится в сообщении.
Пациентская организация пояснила, что торсионная дистония — это редкое заболевание нервной системы, которое ограничивает двигательные возможности и заставляет человека страдать из-за постоянных судорог, которые выкручивают тело в болезненные неестественные позы. На сегодня в Украине зафиксирован 91 человек с таким диагнозом. Это заболевание лечится операцией по вживлению системы стимуляции головного мозга.
«Поставки закупленных девайсов за деньги 2020 года должны быть в середине лета, но они не приехали вовремя из-за задержки с закупками. Остатков этих устройств по программе лечения торсионной дистонии не бывает. Каждый девайс закреплен за конкретным человеком», — подчеркивается в сообщении.
«Пациенты Украины» добавляют, что сейчас в тяжелом состоянии находятся еще два человека. Пациенту из Полтавской области активисты нашли систему. Пациент из Донецкой области борется за свою жизнь и надеется, что активисты и родственники соберут деньги ему на систему стимуляции. «В то время, когда деньги на конкретно эти медицинские изделия лежат в министерстве», — подчеркивают в организации.
Организация призвала Минздрав сделать закупку лекарств и медизделий приоритетом для министерства, взять на контроль ситуацию с закупкой для лечения торсионной дистонии и срочно организовать закупку системы для пациента, который находится в критическом состоянии.
- Пациентские организации призвали президента Владимира Зеленского инициировать увольнение министра здравоохранения Максима Степанова за срыв закупок лекарств и медицинских средств для тяжелобольных украинцев.
- Кабинет министров обязал госпредприятие «Медицинские закупки» согласовывать все параметры и договоры, которые касаются госзакупок.