Україна закуповує обладнання для лабораторії, яка зможе діагностувати спінальну м’язову атрофію у новонароджених.
Про це міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко заявив на зустрічі Конгресу місцевих та регіональних влад.
На цьому заході мер Львова Андрій Садовий закликав президента Володимира Зеленського забезпечити державне лікування близько 250 дітям із діагнозом «спінально-м’язова атрофія».
«Якщо до двох рочків не зробити укол, то є біда, якщо зробити цей укол [препарат Zolgensma компанії Novartis], дитина нормально живе й розвивається. Цей укол вартує орієнтовно 65 мільйонів гривень», — сказав Садовий та нагадав, що в місті збирають кошти для Вікторії Полюги, якій діагностували цю хворобу.
У відповідь Зеленський сказав, що «робота в цьому напрямку» вже ведеться, але попросив Ляшка повідомити деталі.
Глава МОЗ, у свою чергу, зазначив, що з Фонду президента України перерахували 300 мільйонів гривень до фонду Міністерства охорони здоров’я — ці гроші підуть на створення системи неонатального скринінгу для виявлення 21 орфанного захворювання.
У всіх новонароджених дітей братимуть біоматеріал для аналізів, що дозволить сформувати реєстр орфанних захворювань.
«Наразі в Україні вже 10 таких інноваційних препаратів проходять оцінку медичних технологій. Ми зустрічалися з кожним посольством країни, де є цей виробник, і частково приїжджали вже ці виробники в Україну», — сказав Ляшко та наголосив, що не всім дітям з СМА можна вводити препарат Zolgensma, є ще ліки, які треба приймати пожиттєво.
«Конкретно, у нас не було навіть лабораторії, яка могла б оцінити, чи можна колоти цей препарат дітям і чи буде результат. Возили зразки в Німеччину. Сьогодні ми вже на стадії закупівлі обладнання, і з 1 січня 2022 року будемо діагностувати захворювання», — додав голова МОЗ.
- 16 липня семимісячний Дмитро Свічинський з Одеси, у якого діагностували рідкісну генетичну хворобу — спінальну мʼязову атрофію (СМА) першого типу, отримав у США укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Наразі родина перебуває у дитячій лікарні у місті Сан-Антоніо (США), де після ін’єкції на хлопчика чекає двомісячний курс реабілітації.