«Чому рішення ухвалюють чиновники, а не лікарі?» Пацієнтські організації звинувачують МОЗ у порушенні прав орфанних хворих

Автор:
Алла Кошляк
Дата:

Martha Dominguez de Gouveia / Unsplash

Пацієнтські організації стверджують: ліки від рідкісних захворювань, які закуповуються за державні кошти, не відповідають реальним потребам пацієнтів. Міністерство не залучило до робочих груп про закупівлю ліків громадські організації та лікарів.

«МОЗ публічно озвучує готовність до діалогу з пацієнтами, а фактично продовжує кулуарно приймати рішення, які спрямовані проти пацієнтів», — йдеться у заяві Тетяни Кулеші, голови спілки «Орфанні захворювання України» та Олени Мартиненко, голови «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше»

Лікарі кажуть, що не брали участі в обговоренні, і просять зʼясувати, звідки їхні підписи зʼявилися у протоколах засідань робочих груп. Про це йдеться у листах від лікарів на імʼя заступниці міністра охорони здоровʼя Світлани Шаталової, які є у розпорядженні «Бабеля»

Що таке орфанні захворювання?

Це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2 000 населення країни. Вони мають тяжкий перебіг. Люди із цими хворобами зазвичай потребують вартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

Що сталося?

У Міністерстві охорони здоров’я діє постійна робоча група, яка затверджує перелік ліків для орфанних хворих. Пацієнтські організації стверджують, що ліки, які потрапляють до переліку закупівель, не відповідають реальним потребам пацієнтів. Наприклад, у міністерстві вирішили, що пацієнти із хворобою Гоше мають бути переведені на лікування одним найдешевшим препаратом. Але лікування для кожного хворого індивідуальне і неправильна терапія може призвести до незворотних ускладнень.

  • Раніше 5 травня найбільші пацієнтські організації пікетували МОЗ і вимагали купувати препарати, виходячи з потреб пацієнтів. Через карантин на акцію принесли картонні манекени.
  • Міністр пообіцяв, що хворих ліками забезпечать, і анонсував засідання постійної робочої групи МОЗ.