Пациентские организации утверждают: лекарства от редких заболеваний, которые закупаются за государственные средства, не соответствуют реальным потребностям пациентов. Министерство не привлекло в рабочие группы по закупке лекарств общественные организации и врачей.
«Минздрав публично озвучивает готовность к диалогу с пациентами, а фактически продолжает кулуарно принимать решения, которые направлены против пациентов», — говорится в заявлении Татьяны Кулеши, председателя союза «Орфанные заболевания Украины» и Елены Мартыненко, председателя «Объединения инвалидов – больных болезнью Гоше»
Врачи говорят, что не принимали участия в обсуждении, и просят выяснить, откуда их подписи появились в протоколах заседаний рабочих групп. Об этом говорится в письмах от врачей на имя заместителя министра здравоохранения Светланы Шаталовой, которые есть в распоряжении «Бабеля».
Что такое орфанные заболевания?
Это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются крайне редко — реже чем один случай на 2 000 населения страны. Они имеют тяжелое течение. Люди с этими болезнями обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения.
Что случилось?
В Министерстве здравоохранения действует постоянная рабочая группа, которая утверждает перечень лекарств для орфанных больных. Пациентские организации утверждают, что лекарства, которые попадают в перечень закупок, не соответствуют реальным потребностям пациентов. Например, в министерстве решили, что пациенты с болезнью Гоше должны быть переведены на лечение одним самым дешевым препаратом. Но лечение для каждого больного индивидуальное, и неправильная терапия может привести к необратимым осложнениям.
- Ранее 5 мая крупнейшие пациентские организации пикетировали Минздрав и требовали покупать препараты, исходя из потребностей пациентов. Из-за карантина на акцию принесли картонные манекены.
- Министр пообещал, что больных лекарствами обеспечат и анонсировал заседание заседание постоянной рабочей группы МИНЗДРАВА