Розлад аутичного спектра (РАС) — це нейробіологічна особливість, з якою людина народжується. Це не хвороба і не стан, який можна набути протягом життя. «Спектр» означає, що прояви розладу можуть бути різними — від майже непомітних до різко виражених. Наприклад, одна людина може трохи соромитися у спілкуванні або не любити підтримувати розмову, але жити цілком самостійно. А інша може мати труднощі з розумінням емоцій інших, потребувати допомоги в побуті або підтримки в навчанні чи роботі.
З таким діагнозом людині можуть оформити інвалідність, але тільки якщо підтвердять, що вона справді потребує постійної підтримки та нагляду. Лікарі кажуть, що майже третина дітей з РАC буде потребувати цього.
Найчастіше діагноз РАС ставлять у 2—3 роки — коли дитина починає говорити. Однак іноді особливості помічають пізніше, коли від дитини починають очікувати складнішого спілкування: іронії, сарказму, флірту, різних стилів спілкування з вчителями, однолітками та батьками. Саме тоді стає очевидним, що дитина потребує додаткової підтримки. Іноді розлад аутичного спектра діагностують і в дорослому віці.
Ще один термін, який повʼязують із нейровідмінністю, — «маскінг». Це коли людина свідомо або несвідомо приховує свої особливості, щоб здаватися більш «нормальною» у суспільстві. Вони помічають: якщо поводитися інакше, з ними можуть припинити спілкування або посміятися, тому навчаються відповідній поведінці.
«Деякі дорослі досягають у цьому маскінгу настільки високих результатів, що люди без глибоких знань просто не можуть відрізнити, чи ця людина зі спектром, — зауважує психіатриня Вікторія Самініна. — Найчастіше це жінки, бо вимоги соціуму їх до цього підштовхують».
Як кажуть фахівчині, ані діти, ані дорослі з РАС не становлять жодної загрози для інших.
Розлад аутичного спектра проявляється дуже по-різному. Дехто майже не говорить або користується лише кількома словами, а хтось легко підтримує розмову, хоча найчастіше говорить про улюблені теми.
Люди з РАС можуть мати труднощі з розумінням емоцій та спілкуванням, через що часто почуваються самотніми або ізольованими. Вони також можуть бути дуже чутливими до шуму, яскравого світла чи незнайомих речей, що викликає дискомфорт і втому.
Дитина з таким розладом може уникати зорового контакту, не любити великі компанії чи відмовлятися гратися з іншими, а іноді навіть не реагує на своє ім’я. Ознаки бувають від ледь помітних до виразних.
«Люди в спектрі часто проявляють почуття інакше, ніж більшість, — пояснює Вікторія Самініна. — Вони мають свої правила спілкування. Наприклад, якщо хтось плаче, можуть віддати перевагу залишити людину наодинці, а не підходити й обіймати, як це прийнято в нашому суспільстві».
В Україні поки що офіційно немає терміну «розлад аутичного спектра». Ми користуємося старою класифікацією МКХ‑10, затвердженою ВООЗ у 1990 році й впровадженою в Україні в 1998‑му.
У цій класифікації існує кілька окремих діагнозів: «дитячий аутизм», «атиповий аутизм» і «синдром Аспергера». Саме тому, як пояснює психіатриня Вікторія Самініна, у державних медзакладах і досі ставлять один з цих діагнозів, наприклад, при оформленні інвалідності.
Однак у світі зараз поступово переходять на нову класифікацію — МКХ‑11 (2019 року), де замість кількох окремих діагнозів використовують один загальний — «розлад аутичного спектра». Цей термін обʼєднує різні форми спектра.
За словами неврологині Галини Андоній, поділ на окремі діагнози давно втратив сенс. Наприклад, синдром Аспергера має ті самі основні риси, що й інші стани спектра: труднощі у спілкуванні, обмежені інтереси та повторювана поведінка. Відмінність полягає у тому, що людей із синдромом Аспергера часто називають «високофункціональними», бо вони зазвичай мають нормальний або високий інтелект і не мають затримки мовлення.
З 2002 року в Україні діє офіційний перелік психічних розладів, які можуть стати підставою для відмови в доступі до державної таємниці. У ньому вказані біполярний розлад, шизофренія, первинні психотичні епізоди, а також аутизм (за старою класифікацією) і синдром Аспергера. Це означає, що людина з таким діагнозом не повинна мати допуску до секретної інформації, навіть якщо його прояви мінімальні.
Лікарі з таким підходом не згодні. «У 2002 році вважалося, що аутизм — це коли людина має знижений інтелект, не комунікує, не говорить, сидить і просто перебирає камінчики, — пояснює Вікторія Самініна. — І, можливо, тоді такий прояв спектра вважали недопустимим для доступу до державної таємниці. Але спектр буває різним».
«Зазвичай при прийомі на роботу потрібно пройти спеціальну комісію, яка вирішує, чи можна надати людині допуск до певних посад, — додає Вікторія Андоній. — Але моя особиста думка: РАС не має бути підставою для такого обмеження».
Також у додатку до переліку зазначено, що деякі психічні розлади можуть бути тимчасовими, і тоді допуск до держтаємниці можливий не раніше ніж через 5 років ремісії. Однак розлад аутичного спектра не є тимчасовим і не лікується. Як пояснюють лікарі, при РАС немає ремісії.
До 2027 року Україна планує перейти на МКХ‑11. Після цього діагнози на кшталт «синдром Аспергера» зникнуть з медичних документів, а замість них офіційно використовуватимуть єдиний термін — «розлад аутичного спектра». Тоді Міністерство охорони здоровʼя, спираючись на нову класифікацію, має розробити зміни, зокрема й до закону про державну таємницю.
Також зараз тривають дискусії щодо того, чи коректно казати «людина з розладом аутичного спектра» або «людина в спектрі», як затверджено в МКХ‑11. Як пояснює Вікторія Самініна, багато дорослих людей з РАС бажають, щоб їх називали просто «аутист», а не «людина з РАС».