Полтора года назад у Алики отказали почки. Во время пандемии в Украине она не может достать нужные ей препараты, а очередь на трансплантацию приостановили. Вот как Алика выживает с отечественной медициной

«Весь мир теперь живет, как я», — говорит 29-летняя Алика Мыкал. За последние полтора года она привыкла носить маску, все дезинфицировать и бояться заболеть. Большую часть дня она проводит в квартире с котом и парнем, вместе они работают из дома. «Раньше мы много гуляли, потому что спортом я заниматься не могу, но должна двигаться. Сейчас выходим на улицу намного реже», — рассказывает девушка.

Алика родилась и выросла в Броварах, небольшом городе под Киевом. Еще в детстве она заболела сахарным диабетом. Это случилось в первом классе, из-за ее первой учительницы, говорит девушка. «Она избивала детей. Бить указкой, хватать за волосы, обматерить — это было постоянно. Я пошла в школу в шесть лет, была самой маленькой в классе и очень ее боялась», — рассказывает Алика. Диабет часто появляется после сильного стресса, особенно если у человека есть к нему предрасположенность, например генетическая. Проучившись всего несколько месяцев, Алика полгода провела в больницах. В школу вернулась уже в следующем году — снова в первый класс, но к другой учительнице.

Родители Алики всегда тщательно следили за ее здоровьем. У нее диабет первого типа — организм не вырабатывает инсулин, и его нужно вводить в виде инъекций. В остальном жизнь Алики была, как у всех: она закончила школу, поступила в университет в Киеве, работала маркетологом в большой компании, занималась спортом и благотворительностью, встречалась с парнем. Основала с подругой бизнес — маленькую домашнюю кондитерскую. «Правда, она не приносила нам прибыли, поэтому через пару лет ее пришлось закрыть», — говорит Алика.

Состояние Алики начало ухудшаться примерно пять лет назад. «У меня повысился креатинин — это яд в крови, который почки должны выводить, — говорит Алика. — Поставили диагноз — почечная недостаточность». Алика пыталась выровнять это диетой: отказалась от алкоголя и мяса, стала есть меньше белковых продуктов. Но это не помогло: летом 2018 года она пережила гипертонический криз, а осенью попала в больницу в критическом состоянии.

Почки

«В четверг все нормально, мы с парнем берем в кафешке чай, гуляем. В пятницу мне плохо так, что я не могу встать с кровати. Я говорю парню: давай вызывать скорую, потому что если у меня упадет сахар — это сразу кома», — вспоминает Алика. В броварской больнице ей пытались сбить давление, но никто не искал причину. От капельницы у Алики опухла рука, и врачи посоветовали сделать спиртовый компресс. Когда начала болеть вторая рука, а потом боль пошла по всему телу, Алика запаниковала. «Это дичайшая боль, настолько сильная, что тебя от нее разрывает. Позже оказалось, что у меня начался тромбоз, а его просто пропустили». Она и ее близкие потребовали, чтобы ее немедленно перевели в Киев.

Алике долго не говорили, что у нее отказывают почки. Ее продолжали лечить в эндокринологии как диабетика и не переводили в нефрологию. «Я пью чай, и у меня за 10 минут надувается живот, как на седьмом месяце беременности. У меня паника — желудок не болит, ощущение странное, не как вздутие, — вспоминает она. — Медсестры заставили меня выпить слабительное, хотя я понимала, что это не поможет». Это был асцит — ее брюшная полость наполнялась жидкостью, потому что почки не справлялись.

Подруга Алики договорилась, чтобы ее осмотрели в специализированной клинике — Центре нефрологии и диализа в Киеве. Там сказали, что ее почки вот-вот откажут. Чтобы лечь в столичную клинику, Алика прописалась у киевских родственников. Ее парень уволился с работы и все время ухаживал за девушкой, потому что она с трудом ходила. «Тринадцатое декабря 2018 года — этот день до сих пор в моей памяти. Как-будто я хожу, что-то делаю, вокруг что-то происходит... На самом деле я весь день была в бреду. Меня растолкали только к вечеру и сказали: “Вашим почкам — конец”», — вспоминает Алика. В тот же день ей поставили подключичный катетер — небольшая операция под местным наркозом. Ничего особенного, говорит девушка, но из-за волнения она не могла контролировать свое тело. В операционной ее держали шестеро людей.

Диализ

Отказ почек означает, что организм не может сам выводить яд, который в нем накапливается. Теперь Алика зависима от диализа — процедуры искусственного очищения. Сначала ей назначили гемодиализ, который раз в несколько дней нужно делать в больнице, но Алика отказалась от него из-за большой нагрузки на сосуды и сердце. Больше года она жила на перитонеальном, то есть ручном диализе. «В живот вставляют трубку и заливают специальную жидкость. Она впитывает в себя весь яд, потом ее нужно сливать и заливать новую. Поэтому я все время ходила как беременная», — говорит Алика. Жидкость нужно менять четыре раза в день: каждые пять часов днем и один раз на ночь. Пропускать или надолго задерживать диализ нельзя — организм начинает впитывать выведенный яд обратно. «Как-то я снималась в кино. Все должно было занять пару часов, но затянулось на девять. Пришлось ехать в больницу неподалеку, объяснять ситуацию и делать все в их манипуляционной». Для диализа нужна полная стерильность. Через открытую трубку, закрепленную в животе Алики, может легко попасть любая инфекция.

Недавно больница выделила Алике циклер. Это аппарат, с помощью которого диализ можно делать ночью, во время сна. За восемь часов он пять раз подряд очищает ее организм, набирая и выпуская жидкость из живота. «У меня появилось целых 16 часов в день — это 16 часов свободы», — говорит Алика.

Карантин

На поддержание здоровья у Алики уходят все сбережения. Ей сложно посчитать, сколько она тратит в месяц: сегодня все хорошо, а завтра она может попасть в больницу и оставить там 10 тысяч гривен. Государство обеспечивает ее только инсулином, но и за него ей нужно доплачивать. Кроме этого, она принимает кальций и препарат «Цинакалцет», упаковка которого стоит в Украине 100 долларов. «Раньше мы покупали его в Польше, там он стоил почти в два раза дешевле. Примерно полгода назад он там пропал, а теперь из-за карантина выбора нет совсем», — говорит Алика. Еще ей назначили фосфоровыводящие препараты, но они слишком дорогие. Упаковка стоит шесть с половиной тысяч гривен, принимать его нужно постоянно. «Обещают, что его завезут в больницу и будут выдавать бесплатно, но когда это будет — неясно», — говорит она.

Из-за карантина Алика не может купить систему мониторинга глюкозы в крови, которая крепится на кожу и передает данные в смартфон. Она пользовалась ею последний год, но покупала в Польше — в Украине они не сертифицированы. Одна система мониторинга стоит примерно шесть тысяч гривен и рассчитана на три месяца. Сейчас Алика вынужденно перешла на глюкометры, но они ей не нравятся. «Так я не могу следить, как меняется уровень сахара, а вижу его только в ту секунду, когда измерила. А сахар скачет постоянно: то растет, то падает. Если не отслеживать постоянно, можно не среагировать вовремя», — объясняет она. Сейчас она замеряет сахар всего несколько раз в день, потому что экономит тест-полоски. Они показывают уровень сахара, когда на них попадает капля крови. Полоски очень подорожали во время карантина, а некоторые пациенты жалуются на их дефицит.

Недавно Алике стало плохо, и она заподозрила у себя коронавирус. У нее поднялась температура, а через несколько дней начался сухой кашель и расстройство желудка. «Мы испугались и начали обзванивать больницы, где есть тесты. Нас везде игнорировали, а в Александровской больнице сразу заявили, что я здорова. Все что они спросили — была ли я за границей», — говорит Алика. Она поехала в ближайшую больницу на рентген легких, но во время карантина там принимают только тех, кто приезжает по скорой.

Алика боится, чтобы во время карантина ей не стало хуже с почками. На территории ее нефроцентра находится инфекционное отделение, где принимают пациентов с коронавирусом. «Недавно я заезжала к ним за лекарствами и хотела увидеться с врачом. Позвонила, а он говорит: “Нет, ты меня видеть не хочешь, потому что я контактирую с больными”», — рассказывает она.

Трансплантация

На столбах и в маршрутках в Броварах уже больше года висят объявления с фотографиями Алики. На них она просит о помощи — собрать деньги на пересадку почки. Ее друзья развесили их, когда Алика договорилась с клиникой в Беларуси. Вскоре она приостановила сбор денег — Минздрав согласился оплатить ее операцию и выделил на это 60 тысяч долларов. Еще 10 тысяч Алика заплатила за обследование в клинике, без него пациентов не ставят в очередь на трансплантацию.

Тогда в Украине пересаживали органы только от родственных доноров, но Алика сразу исключила этот вариант. «Ни сестру, у которой ребенок, ни маму, которая сама 20 лет на лекарствах, я такому риску подвергать не стану», — объясняет она. Информацию о трупной трансплантации она искала самостоятельно, через других пациентов в соцсетях. Так выбрала клинику в Гомеле — ближайшем от украинской границы городе в Беларуси, за 250 километров от ее дома. Теперь каждые три месяца Алика ездит туда, чтобы сдать сыворотку крови. Каждая поездка обходится минимум в 500 долларов. «За год сама процедура подорожала с 200 до 300 долларов. Но это нужно делать, чтобы мне продолжали искать донора», — говорит она. Минздрав оплачивает только операцию, но не подготовку. Эти расходы Алика покрывает деньгами, которые удалось собрать год назад.

Дома у Алики стоит чемоданчик с самым необходимым: «Трусы, пижама, эластичные бинты… Все, что может пригодится в больнице». Позвонить из клиники могут в любой момент, выехать нужно сразу — почка может ждать не больше 13 часов. Полгода назад Алике уже находили донора, но на трансплантацию ее не приняли. «Буквально за пять дней до этого мне сделали операцию — сместился катетер, нужно было поставить его на место. Я пила антибиотики, поэтому пересадку было делать опасно», — рассказывает девушка.

Из-за пандемии коронавируса белорусская клиника, скорее всего, временно не будет предлагать органы иностранцам. «Ничего конкретного мне так и не сказали, но намекнули, чтобы пока ничего не ждала. Сказали, что сейчас у них уменьшился забор органов, и нужно подождать месяц-полтора», — говорит она. При этом в Беларуси нет карантина и границы не закрыты. Раньше клиника обещала способствовать тому, чтобы их пациентов не держали на границе с проверками. Обычно на 10 белорусов делают пересадку одному иностранцу, говорит Алика, поэтому и прежде стоять в очереди можно было годами.

Отказываться от трансплантации Алика не собирается. «У меня обязательно будет почка. Я не представляю, что проживу на диализе всю жизнь, как немощь какая-то», — говорит она. Если пересадка пройдет хорошо, орган проработает максимум 30—40 лет. «Пациент с почечной недостаточностью живет по треугольнику: отказ почек, диализ, пересадка — и так по кругу, — говорит Алика. — Но если мне удастся хотя бы 20 лет жить на полную, путешествовать — однозначно, это того стоит».