В 2022 году Украина сможет диагностировать спинально-мышечную атрофию. Это редкая болезнь у новорожденных

Украина закупает оборудование для лаборатории, которая сможет диагностировать спинальную мышечную атрофию у новорожденных.

Об этом министр здравоохранения Виктор Ляшко заявил на встрече Конгресса местных и региональных властей.

На этом мероприятии мэр Львова Андрей Садовый призвал президента Владимира Зеленского обеспечить государственное лечение около 250 детям с диагнозом «спинально-мышечная атрофия».

«Если до двух годиков не сделать укол, то беда, если сделать этот укол [препарат Zolgensma компании Novartis], ребенок нормально живет и развивается. Этот укол стоит ориентировочно 65 миллионов гривен», — сказал Садовый и напомнил, что в городе собирают деньги для Виктории Полюги, которой диагностировали эту болезнь.

В ответ Зеленский сказал, что «работа в этом направлении» уже ведется, но попросил Ляшко сообщить детали.

Глава Минздрава, в свою очередь, отметил, что из Фонда президента Украины перечислили 300 миллионов гривен в фонд Министерства здравоохранения — эти деньги пойдут на создание системы неонатального скрининга для выявления 21 орфанного заболевания.

У всех новорожденных детей будут брать биоматериал для анализа, что позволит сформировать реестр орфанных заболеваний.

«Сейчас в Украине уже 10 таких инновационных препаратов проходят оценку медицинских технологий. Мы встречались с каждым посольством страны, где есть этот производитель, и частично приезжали уже эти производители в Украину», — сказал Ляшко и добавил, что не всем детям с СМА можно вводить препарат Zolgensma, есть еще лекарства, которые надо принимать пожизненно.

«У нас не было даже лаборатории, которая могла бы оценить, можно ли колоть этот препарат детям и будет ли результат. Возили образцы в Германию. Сегодня мы уже на стадии закупки оборудования, и с 1 января 2022 года будем диагностировать заболевания», — добавил глава Минздрава.

• 16 июля семимесячный Дмитрий Свичинский из Одессы, у которого диагностировали редкую генетическую болезнь — спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа, получил в США укол самым дорогим в мире препаратом Zolgensma. Сейчас семья находится в детской больнице в Сан-Антонио (США), где после инъекции мальчика ожидает двухмесячный курс реабилитации.