Півтора року тому в Аліки відмовили нирки. Під час пандемії в Україні вона не може дістати потрібні їй препарати, а чергу на трансплантацію призупинили. Ось як Аліка виживає з вітчизняною медициною

Від кількох сотень до кількох тисяч людей в Україні (точне число нам невідомо) очікують на пересадку нирки. Для пацієнта життя в очікуванні пересадки — це карантин, що затягнувся на роки і більшу частину якого займають процедури фільтрації крові (діаліз). В Україні пересадку нирки роблять у клініках Києва й Запоріжжя, але оскільки тут не працює закон про донорство — своєї черги можна просто не дочекатися. Частина українських пацієнтів стають у чергу в клініках Білорусі. Так зробила Аліка Микал — їй було 27 років, коли в неї відмовили нирки. Пандемія коронавірусу дуже сильно ускладнила її життя: необхідні їй препарати подорожчали або продаються тільки за кордоном, їздити в Білорусь на обстеження вона більше не може, а донорських органів стало надходити менше. Аліка спостерігає роботу української системи охорони здоровʼя вже багато років поспіль. Ось як вона виглядає з боку пацієнта.

«Увесь світ зараз живе, як я», — каже 29-річна Аліка Микал. За останні півтора року вона звикла носити маску, усе дезінфікувати та боятися захворіти. Більшу частину дня вона проводить у квартирі з котом і хлопцем, разом вони працюють з дому. «Раніше ми багато гуляли, тому що спортом займатися не можу, але повинна рухатися. Зараз виходимо на вулицю набагато рідше», — розповідає дівчина.

Аліка народилась і виросла в Броварах, невеликому місті під Києвом. Ще в дитинстві вона захворіла на цукровий діабет. Це сталося в першому класі, через її першу вчительку, каже дівчина. «Вона била дітей. Бити указкою, хапати за волосся, обматюкати — це було постійно. Я пішла в школу в шість років, була найменшою в класі та дуже її боялася», — розповідає Аліка. Діабет часто зʼявляється після сильного стресу, особливо якщо в людини є до нього схильність, наприклад генетична. Провчившись усього декілька місяців, Аліка пів року провела в лікарнях. До школи повернулася вже наступного року — знову в перший клас, але до іншої вчительки.

Батьки Аліки завжди ретельно стежили за її здоровʼям. У неї діабет першого типу — організм не виробляє інсулін, і його треба вводити у вигляді інʼєкцій. В іншому життя Аліки було, як у всіх: вона закінчила школу, вступила до університету в Києві, працювала маркетологом у великій компанії, займалася спортом і благодійністю, зустрічалася з хлопцем. Заснувала з подругою бізнес — маленьку домашню кондитерську. «Щоправда, вона не приносила нам прибутку, тому через кілька років її довелося закрити», — каже Аліка.

Стан Аліки почав погіршуватися приблизно пʼять років тому. «У мене підвищився креатинін — це отрута у крові, яку нирки повинні виводити, — каже Аліка. — Діагностували ниркову недостатність». Аліка намагалася вирівняти це дієтою: відмовилася від алкоголю та мʼяса, почала їсти менше білкових продуктів. Але це не допомогло: влітку 2018 року вона пережила гіпертонічний криз, а восени потрапила до лікарні у критичному стані.

Нирки

«У четвер усе нормально, ми з хлопцем беремо в кафешці чай, гуляємо. У пʼятницю мені погано настільки, що я не можу встати з ліжка. Я кажу хлопцю: давай викликати швидку, тому що якщо в мене впаде цукор — це одразу кома», — згадує Аліка. У броварській лікарні їй намагалися збити тиск, але ніхто не шукав причину. Від крапельниці в Аліки опухла рука, і лікарі радили зробити спиртовий компрес. Коли почала боліти друга рука, а потім біль пішов по всьому тілу, Аліка запанікувала. «Це нестерпний біль, настільки сильний, що тебе від нього розриває. Пізніше виявилося, що в мене розпочався тромбоз, а його просто пропустили». Вона та її близькі вимагали, щоб її негайно перевели в Київ.

Алиці довго не говорили, що в неї відмовляють нирки. Її продовжували лікувати у ендокринології як діабетика і не переводили в нефрологію. «Я пʼю чай, і в мене за десять хвилин живіт надувається, як на сьомому місяці вагітності. У мене паніка — шлунок не болить, відчуття дивне, не як здуття, — згадує вона. — Медсестри змусили мене випити проносне, хоча я розуміла, що це не допоможе». Це був асцит — її черевна порожнина наповнювалася рідиною, тому що нирки не справлялися.

Подруга Аліки домовилася, щоб її оглянули в спеціалізованій клініці — Центрі нефрології та діалізу в Києві. Там сказали, що її нирки ось-ось відмовлять. Щоб лягти до столичної клініки, Аліка прописалась у київських родичів. Її хлопець звільнився з роботи і весь час доглядав за дівчиною, бо вона ледве ходила. «Тринадцяте грудня 2018 року — цей день досі в моїй памʼяті. Ніби я ходжу, щось роблю, навколо щось відбувається... Насправді я весь день марила. Мене розштовхали тільки ввечері і сказали: “Вашим ниркам гаплик”», — згадує Аліка. Того ж дня їй поставили підключичний катетер — невелика операція під місцевим наркозом. Нічого особливого, каже дівчина, але через хвилювання вона не могла контролювати своє тіло. В операційній її тримали шестеро людей.

Діаліз

Відмова нирок означає, що організм не може сам виводити отруту, яка в ньому накопичується. Тепер Аліка залежна від діалізу — процедури штучного очищення. Спочатку їй призначили гемодіаліз, який раз на кілька днів роблять у лікарні, але Аліка відмовилася від нього через велике навантаження на судини й серце. Понад року вона жила на перитонеальному, тобто ручному діалізі. «У живіт вставляють трубку і заливають спеціальну рідину. Вона вбирає в себе всю отруту, потім її потрібно зливати й заливати нову. Тому я весь час ходила наче вагітна», — говорить Аліка. Рідину потрібно міняти чотири рази на день: кожні пʼять годин удень і один раз вночі. Пропускати чи надовго затримувати діаліз не можна, бо тоді організм починає всмоктувати виведену отруту назад. «Якось я знімалася в кіно. Усе мало зайняти кілька годин, але затягнулося на девʼять. Довелося їхати в лікарню неподалік, пояснювати ситуацію й робити все в їхній маніпуляційній». Для діалізу потрібна повна стерильність. Через відкриту трубку, закріплену в животі Аліки, може легко потрапити будь-яка інфекція.

Нещодавно лікарня виділила Аліці циклер. Це апарат, за допомогою якого діаліз можна робити вночі, під час сну. За вісім годин він пʼять разів поспіль очищає організм, набираючи і випускаючи рідину з живота. «У мене зʼявилося аж 16 годин на день — це 16 годин свободи», — говорить Аліка.

Карантин

На підтримку здоровʼя в Аліки йдуть всі заощадження. Їй складно порахувати, скільки вона витрачає за місяць: сьогодні все добре, а завтра вона може потрапити в лікарню й залишити там 10 тисяч гривень. Держава забезпечує її тільки інсуліном, але й за нього їй треба доплачувати. Крім цього, вона приймає кальцій і препарат «Цинакалцет», упаковка якого коштує в Україні 100 доларів. «Раніше ми купували його в Польщі, там він коштував майже вдвічі дешевше. Приблизно пів року тому він там зник, а тепер через карантин вибору немає зовсім», — говорить Аліка. Ще їй призначили препарат для виведення фосфору, але він занадто дорогий. Упаковка коштує шість з половиною тисяч гривень, приймати його потрібно постійно. «Обіцяють, що його завезуть у лікарню й видаватимуть безкоштовно, але коли це буде — невідомо», — каже вона.

Через карантин Аліка не може купити систему моніторингу глюкози в крові, яка кріпиться на шкіру та передає дані на смартфон. Вона користувалася нею останній рік, але купувала в Польщі — в Україні вони не сертифіковані. Одна система моніторингу коштує приблизно шість тисяч гривень і розрахована на три місяці. Зараз Аліка вимушено перейшла на глюкометри, але вони їй не подобаються. «Так я не можу стежити, як змінюється рівень цукру, а бачу його тільки в ту мить, коли поміряла. А цукор скаче постійно: то росте, то падає, якщо не відстежувати постійно, можна не зреагувати вчасно», — пояснює вона. Зараз вона вимірює цукор лише кілька разів на день, тому що економить тест-смужки. Вони показують рівень цукру, коли на них потрапляє крапля крові. Смужки дуже подорожчали під час карантину, а деякі пацієнти скаржаться на їх дефіцит.

Нещодавно Алиці стало погано, і вона запідозрила в себе коронавірус. У неї підвищилася температура, а через кілька днів почався сухий кашель і розлад шлунку. «Ми злякалися і почали обдзвонювати лікарні, де є тести. Нас скрізь ігнорували, а в Олександрівській лікарні одразу заявили, що я здорова. Усе що вони запитали — чи була я за кордоном», — говорить Аліка. Вона поїхала в найближчу лікарню на рентген легенів, але під час карантину там приймають тільки тих, кого привозить швидка.

Аліка боїться, щоб під час карантину їй не стало гірше з нирками. На території її нефроцентру розташоване інфекційне відділення, де приймають пацієнтів із коронавірусом. «Нещодавно я заїжджала до них за ліками й хотіла побачитися з лікарем. Подзвонила, а він каже: “Ні, ти мене бачити не хочеш, бо я контактую із хворими”», — говорить вона.

Трансплантація

На стовпах і в маршрутках у Броварах уже понад рік висять оголошення з фотографіями Аліки. На них вона просить про допомогу — зібрати гроші на пересадку нирки. Її друзі розвісили їх, коли Аліка домовилася з клінікою в Білорусі. Незабаром вона припинила збір грошей — МОЗ погодився оплатити її операцію й виділив на це 60 тисяч доларів. Ще 10 тисяч Аліка заплатила за обстеження в клініці, без нього пацієнтів не ставлять у чергу на трансплантацію.

Тоді в Україні пересаджували органи тільки від родинних донорів, але Аліка одразу виключила цей варіант. «Ні сестру, в якої дитина, ні маму, яка сама 20 років на ліках, я такому ризику піддавати не стану», — пояснює вона. Інформацію про трупну трансплантацію вона шукала самостійно, через інших пацієнтів у соцмережах. Так вибрала клініку в Гомелі — найближчому від українського кордону місті в Білорусі, за 250 кілометрів від її будинку. Тепер кожні три місяці Аліка їздить туди, щоб здати сироватку крові. Кожна поїздка обходиться щонайменше у 500 доларів. «За рік сама процедура подорожчала із 200 до 300 доларів. Але це потрібно робити, щоб мені продовжували шукати донора», — говорить вона. МОЗ оплачує операцію, але не підготовку. Ці витрати Аліка покриває грошима, які вдалося зібрати рік тому.

Браузер не підтримує відео

Удома в Аліки стоїть невеличка валіза з найнеобхіднішим: «Труси, піжама, еластичні бинти... Усе, що може знадобитися в лікарні». Подзвонити з клініки можуть будь-якої миті, виїхати потрібно одразу — нирка може чекати не більше 13 годин. Пів року тому Алиці вже знаходили донора, але на трансплантацію її не прийняли. «Буквально за пʼять днів перед цим мені зробили операцію — змістився катетер, потрібно було поставити його на місце. Я пила антибіотики, тому пересадку було робити небезпечно», — розповідає дівчина.

Через пандемію коронавірусу білоруська клініка, швидше за все, тимчасово не пропонуватиме органи іноземцям. «Нічого конкретного мені так і не сказали, але натякнули, щоб поки нічого не чекала. Сказали, що зараз у них зменшився забір органів і треба почекати місяць-півтора», — говорить вона. При цьому в Білорусі немає карантину й кордони не закриті. Раніше клініка обіцяла сприяти тому, щоб її пацієнтів не тримали на кордоні з перевірками. Зазвичай на 10 білорусів роблять пересадку одному іноземцю, каже Аліка, тому й стояти в черзі можна було роками.

Відмовлятися від трансплантації Аліка не збирається. «У мене обовʼязково буде нирка. Я не уявляю, що проживу на діалізі все життя, наче неміч якась», — говорить вона. Якщо пересадка пройде добре, орган пропрацює максимум 30—40 років. «Пацієнт із нирковою недостатністю живе по трикутнику: відмова нирок, діаліз, пересадка — і так по колу, — каже Аліка. — Але якщо мені вдасться хоча б 20 років жити на повну, подорожувати — це, однозначно, того варте».

Браузер не підтримує відео