Тексты

Полтора года назад у Алики отказали почки. Во время пандемии в Украине она не может достать нужные ей препараты, а очередь на трансплантацию приостановили. Вот как Алика выживает с отечественной медициной

Автор:
Катерина Коваленко
Дата:

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»

От нескольких сотен до нескольких тысяч человек в Украине (точное число нам неизвестно) ожидают пересадки почки. Для пациента жизнь в ожидании трансплантации — это затянувшийся на несколько лет карантин, большую часть которого занимают процедуры фильтрации крови (диализ). В Украине пересадку почки делают в клиниках Киева и Запорожья, но поскольку здесь не работает закон о донорстве — своей очереди можно просто не дождаться. Часть украинских пациентов становятся в очередь в клиниках Беларуси. Так поступила Алика Мыкал — ей было 27 лет, когда у нее отказали почки. Пандемия коронавируса усложнила ее жизнь многократно: необходимые ей препараты подорожали или продаются только за границей, ездить в Беларусь на обследования она больше не может, а донорских органов стало поступать меньше. Алика наблюдает работу украинской системы здравоохранения уже много лет подряд. Вот как она выглядит со стороны пациента.

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»

«Весь мир теперь живет, как я», — говорит 29-летняя Алика Мыкал. За последние полтора года она привыкла носить маску, все дезинфицировать и бояться заболеть. Большую часть дня она проводит в квартире с котом и парнем, вместе они работают из дома. «Раньше мы много гуляли, потому что спортом я заниматься не могу, но должна двигаться. Сейчас выходим на улицу намного реже», — рассказывает девушка.

Алика родилась и выросла в Броварах, небольшом городе под Киевом. Еще в детстве она заболела сахарным диабетом. Это случилось в первом классе, из-за ее первой учительницы, говорит девушка. «Она избивала детей. Бить указкой, хватать за волосы, обматерить — это было постоянно. Я пошла в школу в шесть лет, была самой маленькой в классе и очень ее боялась», — рассказывает Алика. Диабет часто появляется после сильного стресса, особенно если у человека есть к нему предрасположенность, например генетическая. Проучившись всего несколько месяцев, Алика полгода провела в больницах. В школу вернулась уже в следующем году — снова в первый класс, но к другой учительнице.

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»

Родители Алики всегда тщательно следили за ее здоровьем. У нее диабет первого типа — организм не вырабатывает инсулин, и его нужно вводить в виде инъекций. В остальном жизнь Алики была, как у всех: она закончила школу, поступила в университет в Киеве, работала маркетологом в большой компании, занималась спортом и благотворительностью, встречалась с парнем. Основала с подругой бизнес — маленькую домашнюю кондитерскую. «Правда, она не приносила нам прибыли, поэтому через пару лет ее пришлось закрыть», — говорит Алика.

Состояние Алики начало ухудшаться примерно пять лет назад. «У меня повысился креатинин — это яд в крови, который почки должны выводить, — говорит Алика. — Поставили диагноз — почечная недостаточность». Алика пыталась выровнять это диетой: отказалась от алкоголя и мяса, стала есть меньше белковых продуктов. Но это не помогло: летом 2018 года она пережила гипертонический криз, а осенью попала в больницу в критическом состоянии.

Почки

«В четверг все нормально, мы с парнем берем в кафешке чай, гуляем. В пятницу мне плохо так, что я не могу встать с кровати. Я говорю парню: давай вызывать скорую, потому что если у меня упадет сахар — это сразу кома», — вспоминает Алика. В броварской больнице ей пытались сбить давление, но никто не искал причину. От капельницы у Алики опухла рука, и врачи посоветовали сделать спиртовый компресс. Когда начала болеть вторая рука, а потом боль пошла по всему телу, Алика запаниковала. «Это дичайшая боль, настолько сильная, что тебя от нее разрывает. Позже оказалось, что у меня начался тромбоз, а его просто пропустили». Она и ее близкие потребовали, чтобы ее немедленно перевели в Киев.

Алике долго не говорили, что у нее отказывают почки. Ее продолжали лечить в эндокринологии как диабетика и не переводили в нефрологию. «Я пью чай, и у меня за 10 минут надувается живот, как на седьмом месяце беременности. У меня паника — желудок не болит, ощущение странное, не как вздутие, — вспоминает она. — Медсестры заставили меня выпить слабительное, хотя я понимала, что это не поможет». Это был асцит — ее брюшная полость наполнялась жидкостью, потому что почки не справлялись.

Подруга Алики договорилась, чтобы ее осмотрели в специализированной клинике — Центре нефрологии и диализа в Киеве. Там сказали, что ее почки вот-вот откажут. Чтобы лечь в столичную клинику, Алика прописалась у киевских родственников. Ее парень уволился с работы и все время ухаживал за девушкой, потому что она с трудом ходила. «Тринадцатое декабря 2018 года — этот день до сих пор в моей памяти. Как-будто я хожу, что-то делаю, вокруг что-то происходит... На самом деле я весь день была в бреду. Меня растолкали только к вечеру и сказали: “Вашим почкам — конец”», — вспоминает Алика. В тот же день ей поставили подключичный катетер — небольшая операция под местным наркозом. Ничего особенного, говорит девушка, но из-за волнения она не могла контролировать свое тело. В операционной ее держали шестеро людей.

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»

Диализ

Отказ почек означает, что организм не может сам выводить яд, который в нем накапливается. Теперь Алика зависима от диализа — процедуры искусственного очищения. Сначала ей назначили гемодиализ, который раз в несколько дней нужно делать в больнице, но Алика отказалась от него из-за большой нагрузки на сосуды и сердце. Больше года она жила на перитонеальном, то есть ручном диализе. «В живот вставляют трубку и заливают специальную жидкость. Она впитывает в себя весь яд, потом ее нужно сливать и заливать новую. Поэтому я все время ходила как беременная», — говорит Алика. Жидкость нужно менять четыре раза в день: каждые пять часов днем и один раз на ночь. Пропускать или надолго задерживать диализ нельзя — организм начинает впитывать выведенный яд обратно. «Как-то я снималась в кино. Все должно было занять пару часов, но затянулось на девять. Пришлось ехать в больницу неподалеку, объяснять ситуацию и делать все в их манипуляционной». Для диализа нужна полная стерильность. Через открытую трубку, закрепленную в животе Алики, может легко попасть любая инфекция.

Недавно больница выделила Алике циклер. Это аппарат, с помощью которого диализ можно делать ночью, во время сна. За восемь часов он пять раз подряд очищает ее организм, набирая и выпуская жидкость из живота. «У меня появилось целых 16 часов в день — это 16 часов свободы», — говорит Алика.

Циклер для диализа.

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»

Карантин

На поддержание здоровья у Алики уходят все сбережения. Ей сложно посчитать, сколько она тратит в месяц: сегодня все хорошо, а завтра она может попасть в больницу и оставить там 10 тысяч гривен. Государство обеспечивает ее только инсулином, но и за него ей нужно доплачивать. Кроме этого, она принимает кальций и препарат «Цинакалцет», упаковка которого стоит в Украине 100 долларов. «Раньше мы покупали его в Польше, там он стоил почти в два раза дешевле. Примерно полгода назад он там пропал, а теперь из-за карантина выбора нет совсем», — говорит Алика. Еще ей назначили фосфоровыводящие препараты, но они слишком дорогие. Упаковка стоит шесть с половиной тысяч гривен, принимать его нужно постоянно. «Обещают, что его завезут в больницу и будут выдавать бесплатно, но когда это будет — неясно», — говорит она.

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»

Из-за карантина Алика не может купить систему мониторинга глюкозы в крови, которая крепится на кожу и передает данные в смартфон. Она пользовалась ею последний год, но покупала в Польше — в Украине они не сертифицированы. Одна система мониторинга стоит примерно шесть тысяч гривен и рассчитана на три месяца. Сейчас Алика вынужденно перешла на глюкометры, но они ей не нравятся. «Так я не могу следить, как меняется уровень сахара, а вижу его только в ту секунду, когда измерила. А сахар скачет постоянно: то растет, то падает. Если не отслеживать постоянно, можно не среагировать вовремя», — объясняет она. Сейчас она замеряет сахар всего несколько раз в день, потому что экономит тест-полоски. Они показывают уровень сахара, когда на них попадает капля крови. Полоски очень подорожали во время карантина, а некоторые пациенты жалуются на их дефицит.

Недавно Алике стало плохо, и она заподозрила у себя коронавирус. У нее поднялась температура, а через несколько дней начался сухой кашель и расстройство желудка. «Мы испугались и начали обзванивать больницы, где есть тесты. Нас везде игнорировали, а в Александровской больнице сразу заявили, что я здорова. Все что они спросили — была ли я за границей», — говорит Алика. Она поехала в ближайшую больницу на рентген легких, но во время карантина там принимают только тех, кто приезжает по скорой.

Алика боится, чтобы во время карантина ей не стало хуже с почками. На территории ее нефроцентра находится инфекционное отделение, где принимают пациентов с коронавирусом. «Недавно я заезжала к ним за лекарствами и хотела увидеться с врачом. Позвонила, а он говорит: “Нет, ты меня видеть не хочешь, потому что я контактирую с больными”», — рассказывает она.

Трансплантация

На столбах и в маршрутках в Броварах уже больше года висят объявления с фотографиями Алики. На них она просит о помощи — собрать деньги на пересадку почки. Ее друзья развесили их, когда Алика договорилась с клиникой в Беларуси. Вскоре она приостановила сбор денег — Минздрав согласился оплатить ее операцию и выделил на это 60 тысяч долларов. Еще 10 тысяч Алика заплатила за обследование в клинике, без него пациентов не ставят в очередь на трансплантацию.

Что с трансплантацией в Украине?

  • Трансплантация разрешена с 1999 года, но органы пересаживали только от живых доноров, обычно от родственников. Так происходило из-за несовершенства закона о донорстве — человек не мог завещать свои органы для пересадки после смерти, а больницы не могли забирать их у умерших без согласия родственников.

  • В конце 2019 года в законодательство внесли изменения, которые позволят проводить в Украине трупную трансплантацию. В течение 2020 года в Минздраве планируют провести не менее 100 трансплантаций, этот год будет пилотным. Полноценно программа должна заработать с 1 января 2021-го.

Тогда в Украине пересаживали органы только от родственных доноров, но Алика сразу исключила этот вариант. «Ни сестру, у которой ребенок, ни маму, которая сама 20 лет на лекарствах, я такому риску подвергать не стану», — объясняет она. Информацию о трупной трансплантации она искала самостоятельно, через других пациентов в соцсетях. Так выбрала клинику в Гомеле — ближайшем от украинской границы городе в Беларуси, за 250 километров от ее дома. Теперь каждые три месяца Алика ездит туда, чтобы сдать сыворотку крови. Каждая поездка обходится минимум в 500 долларов. «За год сама процедура подорожала с 200 до 300 долларов. Но это нужно делать, чтобы мне продолжали искать донора», — говорит она. Минздрав оплачивает только операцию, но не подготовку. Эти расходы Алика покрывает деньгами, которые удалось собрать год назад.

Браузер не поддерживает видео

Комната, где Алика год делала ручной диализ. Там все должно быть стерильно.

Снежана Хромец / «Бабель»

Дома у Алики стоит чемоданчик с самым необходимым: «Трусы, пижама, эластичные бинты… Все, что может пригодится в больнице». Позвонить из клиники могут в любой момент, выехать нужно сразу — почка может ждать не больше 13 часов. Полгода назад Алике уже находили донора, но на трансплантацию ее не приняли. «Буквально за пять дней до этого мне сделали операцию — сместился катетер, нужно было поставить его на место. Я пила антибиотики, поэтому пересадку было делать опасно», — рассказывает девушка.

Из-за пандемии коронавируса белорусская клиника, скорее всего, временно не будет предлагать органы иностранцам. «Ничего конкретного мне так и не сказали, но намекнули, чтобы пока ничего не ждала. Сказали, что сейчас у них уменьшился забор органов, и нужно подождать месяц-полтора», — говорит она. При этом в Беларуси нет карантина и границы не закрыты. Раньше клиника обещала способствовать тому, чтобы их пациентов не держали на границе с проверками. Обычно на 10 белорусов делают пересадку одному иностранцу, говорит Алика, поэтому и прежде стоять в очереди можно было годами.

Отказываться от трансплантации Алика не собирается. «У меня обязательно будет почка. Я не представляю, что проживу на диализе всю жизнь, как немощь какая-то», — говорит она. Если пересадка пройдет хорошо, орган проработает максимум 30—40 лет. «Пациент с почечной недостаточностью живет по треугольнику: отказ почек, диализ, пересадка — и так по кругу, — говорит Алика. — Но если мне удастся хотя бы 20 лет жить на полную, путешествовать — однозначно, это того стоит».

Браузер не поддерживает видео

Алика Мыкал с парнем.

Снежана Хромец / Артем Марков / «Бабель»