Мені поставили діагноз — рак крові. Що робити і як тепер жити?

Маркетолог Олена Черненок останні шість років допомагає людям, яким поставили онкодіагноз. Щотижня до неї звертаються за порадою кілька людей, вона веде блог і пише книгу про те, як пережити рак. У 2012 році в Олени діагностували пароксизмальну нічну гемоглобінурію — це рідкісне онкогематологічне захворювання. За чотири з половиною місяці Олена зібрала в соцмережах понад двісті тисяч доларів, пережила трансплантацію кісткового мозку в Ізраїлі та пройшла річну реабілітацію. Разом з Оленою Черненок theБабель підготував відповіді на найпоширеніші запитання про рак крові: як обрати лікаря, де краще лікуватися, як зібрати гроші та що робити, щоб не зʼїхати з глузду.

Я погано себе почуваю. Як зрозуміти, що варто здати аналізи на онкологію?

Однозначних симптомів онкогематологічних захворювань не існує. Але варто звернутися до лікаря і здати аналізи, якщо застуда не минає тижнями, ви відчуваєте постійну слабкість, шкіра стала жовтувато-блідою, тримається невисока температура. Ще один важливий симптом онкогематологічних діагнозів — синці, що не сходять місяцями.

Лікарі не можуть зрозуміти, що зі мною. Що робити?

Потрібно отримати щонайменше три консультації у різних спеціалістів — державних і приватних. Щодо державних, це може бути Національний інститут раку (НІР) і Київський міський клінічний онкологічний центр. Через них проходить багато людей, тому фахівці мають великий досвід. З приватних клінік — Lisod, «Інновація», «Клініка Спіженко». Якщо забити в Google назву кожної клініки і слово «відгуки», ви побачите як хороші, так і погані. У поганих відгуках люди переважно пишуть, що лікарі помилилися з протоколом лікування, і їхній родич або друг помер. У відгуках про державні лікарні скаржаться на черги і корупцію, про приватні — на дорогі консультації, які все одно не допомагають вижити. Це необовʼязково означає, що клініка погана — коли онкохворі вмирають, їхні родичі часто звинувачують у цьому лікарів.

Треба їхати на обстеження за кордон?

Не завжди. Варто обстежитися за кордоном, якщо у трьох лікарів в Україні різні думки. Або вони кажуть, що нічим не можуть допомогти. Тоді варто погуглити і знайти закордонну клініку, яка спеціалізується на конкретних випадках. Якщо там готові принаймні прийняти пацієнта для обстеження — шукати гроші і летіти. Олена Черненок гуглила варіанти лікування за ключовими словами «пароксизмальна нічна гемоглобінурія лікування варіанти».

Якщо шукати клініки в інтернеті навмання, можна потрапити на сторінки медичних посередників, які створюють псевдосайти клінік. Тому краще дізнаватися про конкретні лікарні через знайомих і відразу заходити на їхні офіційні сайти.

Наприклад, шукати клініку можна на українському сайті bookimed.com — там є списки лікарень з різною спеціалізацією у різних країнах, їхні описи та відгуки про них. Можна залишити заявку на сайті, і його координатори підберуть оптимальну клініку і лікаря для кожного випадку, прорахують вартість лікування. Консультація на сайті безкоштовна.

Також варто полетіти на обстеження, якщо у сімʼї пацієнта є фінансові можливості. Діагностика та лікування онкогематології в Україні — на невисокому рівні. Наприклад, діагноз, який Олені Черненок поставили в Ізраїлі, в Україні підтвердити не можуть — немає реагентів для аналізів.

Середня вартість обстеження в Ізраїлі — десять тисяч доларів із перельотом і проживанням. В Україні на ці гроші можна лікуватися кілька місяців.

Остаточний діагноз поставлено. Що далі?

Дати собі можливість поістерити — тиждень, максимум десять днів. Потім попросити лікаря виписати антидепресанти та заспокійливі, піти до психотерапевта. Це стосується і близьких.

Психотерапевта краще шукати через знайомих чи соцмережі, а не просто в інтернеті. Важливо, щоб у фахівця був досвід роботи з людьми з важкими діагнозами. Можна попросити порадити психотерапевта в клініці, де ви спостерігаєтеся, — запитати у свого лікаря або інших пацієнтів. Ще один варіант — запитати поради у фонді, який працює з онкохворими, і вони порадять спеціаліста. Наприклад, такі фахівці є у фонді «Таблеточки».

Далі треба вирішити, де лікуватися, хто буде лікувати і скільки знадобиться грошей. Врахуйте, що лікування та реабілітація можуть зайняти більш ніж рік.

Для початку потрібно вибрати — лікуватися в Україні або за кордоном. Лікування онкології у нас коштує десятки-сотні тисяч гривень. За кордоном — десятки-сотні тисяч доларів. Все залежить від специфіки онкології. Онкогематологію часто лікують трансплантацією від донора, але в Україні вона заборонена, тому вибір лікування за кордоном очевидний. В інших випадках — ні.

Як вибрати лікаря?

Лікаря треба вибирати за відгуками: гуглити, питати у знайомих і в соцмережах. Потім піти на консультацію і зрозуміти, чи підходить він вам як людина, наскільки з ним комфортно спілкуватися. Це важливо, тому що на довгий період лікар стане майже найголовнішою людиною у вашому оточенні.

Шукати лікаря в Україні можна на doc.ua. Там є рейтинги лікарів, складені на основі відгуків. Можна шукати на форумах згадки про конкретних спеціалістів і гуглити їх за прізвищами. Але потрібно підготуватися до того, що у будь-якого онколога є пацієнти, які з різних причин не змогли вижити.

Якщо лікар пропонує кілька варіантів лікування, потрібно детально розпитувати про кожен. Дізнатися про оптимістичний і песимістичний прогнози, зʼясувати, скільки часу знадобиться на реабілітацію і коли ви зможете повернутися до звичайного життя.

Важливо зрозуміти, хто з сімʼї та друзів буде поруч з вами під час лікування, і розподілити ресурси. Хтось може займатися збором грошей, надсиланням листів до фондів, переговорами з клініками, вашим харчуванням, супроводом тощо.

Як порахувати вартість лікування?

Треба розуміти свій протокол лікування та на його основі скласти кошторис. Включити до нього обстеження, пошук донора (у випадку з трансплантацією), операцію, вартість ліків під час реабілітації. При лікуванні за кордоном, закласти перельоти, проживання, харчування та транспорт. Якийсь час, швидше за все, доведеться пересуватися тільки на таксі.

У приватній клініці в Україні стаціонар коштує близько 1 500 гривень на добу. За ці гроші ви перебуваєте в лікарні в комфортних умовах, і вас спостерігають лікарі. В Ізраїлі стаціонар коштує 1 500 доларів на добу. У НІР і будь-якій іншій державній лікарні — безкоштовно. Недоліки державного стаціонару: доведеться лежати в загальній палаті, ніхто не буде нагадувати вам про те, що потрібно прийняти ліки, їжа в державних лікарнях гірша, ніж у приватних.

У лікарні, залежно від діагнозу та протоколу лікування, доведеться провести півроку-рік. У всіх випадках доведеться купувати препарати. Крім вартості стаціонару, потрібно враховувати ціну операції. Трансплантація кісткового мозку в Німеччині коштує близько 200 тисяч євро, в Ізраїлі — від 150 тисяч доларів.

Олені Черненок два роки лікування і трансплантація кісткового мозку коштували близько 250 тисяч доларів. 155 тисяч з них — операція і тримісячний медичний all inclusive. У нього входив місяць у стаціонарі після операції, обстеження, аналізи та ліки. Після закінчення трьох місяців за все це знову потрібно було платити. І ще рік купувати ліки на дві-три тисячі доларів щомісяця.

Лікування за кордоном може оплатити держава?

Так, але тільки якщо отримати медичну допомогу в Україні неможливо. Переважно це стосується лікування з трансплантацією кісткового мозку або стовбурових клітин. Потрібно написати заяву в МОЗ і зібрати пакет документів. У перелік входить виписка з медичної карти, направлення від української клініки, де спостерігається пацієнт, документ про реєстрацію місця проживання та довідка про склад сімʼї, довідки про доходи пацієнта і членів його родини, згода на обробку персональних даних та зобовʼязання відзвітувати МОЗ про отримане лікування і витрачені на нього гроші.

За 45 днів МОЗ приймає рішення, шукає клініку за кордоном і перераховує гроші на діагностику, лікування та переліт пацієнта та особи, яка його супроводжує. Міністерство може відмовити пацієнтам, які, на думку чиновників, можуть зібрати гроші на лікування самотужки.

Що сказати на роботі?

Правду. По-перше, можливо, ви не зможете працювати півроку або рік, і краще розуміти, чи будуть вас чекати на роботі. По-друге, працівники можуть допомогти зібрати гроші. Деякі люди поєднують лікування і роботу, але все залежить від самопочуття, специфіки роботи і взаємин з керівником.

Потрібно збирати гроші. А як?

Просити гроші — складно. Але в пріоритеті — порятунок життя, а не гордість. Не бійтеся великих цифр. Якщо ви порахували, що при найгіршому варіанті розвитку подій вам знадобиться 250 тисяч доларів, це не означає, що вони потрібні всі одночасно. Збирайте гроші поетапно всіма доступними шляхами.

• Якщо у сімʼї є дві квартири або машини, продайте одну. Якщо ні, для початку обдзвоніть родичів і друзів і попросіть у них гроші.
• Розкажіть про діагноз на роботі. Часто у компаній є свої соціальні фонди або програми корпоративно-соціальної допомоги, про які ви можете не знати.
• Звертайтеся до різних фондів. Перелік можна подивитися на сайті Української біржі благодійності. Почніть збір грошей на міжнародних краудфандингових платформах — наприклад, на GoFundMe або IndieGoGo.
• Почніть кампанію зі збору грошей у Facebook і Instagram.

Як збирати гроші в соціальних мережах?

Головне для Facebook і Instagram — знімки або відео. Не думайте про те, що ви погано виглядаєте, схудли або погладшали під час хвороби. Люди допомагають конкретній людині, і вони повинні її бачити. У постах важливо не тиснути на жалість і не симулювати надмірний оптимізм. Якщо постійно писати істеричні пости («допоможіть-врятуйте, не випийте чашку кави, краще віддайте ці 20 гривень мені»), люди швидко втомляться і перестануть реагувати. Краще через свою історію показати те, що близько всім, — ніхто не застрахований від хвороби і не варто відкладати життя та мрії на потім.

Якщо в соцмережах вам ставлять питання, на них потрібно відповідати. Багато пацієнтів негативно реагують, коли їх запитують, на що потрібні гроші, скільки та як їх планують витрачати. Але якщо людина запитує про це — значить, вона готова допомагати. Їй потрібно довести, що ви збираєте гроші не на нову машину або подорож.

Під час збору важливо звітувати. Писати, скільки зібрали грошей, скільки і на що витрачаєте, як проходить лікування і як змінюється стан. Людям важливо відчувати причетність.

Спростіть життя людям, які захочуть вам допомогти. Вказуйте в кінці посту не тільки картку ПриватБанку, але і валютні картки — для тих, хто перебуває за кордоном, рахунок на PayPal. Щоб відкрити валютну картку, у більшості банків необхідно прийти до відділення з паспортом та ідентифікаційним кодом. Для відкриття рахунку PayPal достатньо заповнити на сайті коротку форму — вказати своє громадянство, адресу проживання, телефон, електронну пошту. Гроші з платіжної системи можна вивести на банківську картку.

Важливо зберегти свої гроші у безпеці. Їх не можна зберігати на картці, зазначеній у пості, тому що їх спробують вкрасти шахраї. Раз на кілька днів (або раз на тиждень) їх потрібно переводити на іншу картку, номера якої немає у відкритому доступі.

Коли певна сума зібрана, можна покласти її на короткостроковий депозит. Гроші краще зберігати в тій валюті, в якій планується оплачувати лікування.

Що робити родичам і друзям?

Не пропадати. Часто люди не знають, як підтримати людину, тому припиняють дзвонити і писати. Важливо бути щирим і намагатися допомогти. Якщо у вас немає грошей, можна запропонувати забирати дітей із садочка або школи, раз на тиждень приносити сніданок в лікарню або гуляти з собакою. Працюють фрази: «Я з тобою», «Якщо потрібна допомога, я поруч». Не працюють: «Це жахливо, що у тебе рак. Мій дідусь від нього помер», «Тримайся», «Все буде добре». Після реабілітації, коли людина вже повернулася до нормального життя, не варто говорити: «Ти такий молодець! Як ти через це пройшов?» Нікому не хочеться асоціюватися з хворобою.

Я боюся захворіти на рак. Як зробити так, щоб цього не сталося?

Ніяк. Від онкодіагнозу ніхто не застрахований. Але щоб виявити рак на ранній стадії, потрібно хоча б раз на рік робити розгорнутий аналіз крові з біохімією і проходити основних лікарів: гастроентеролога, кардіолога, невропатолога, гінеколога для жінок і уролога для чоловіків.