У дитини вперше стався напад — і, здається, це епілепсія. Що робити, куди звертатися, що здавати? Відповідаємо на головні питання разом з експертками «Епіпросвіти»

Двадцять шостого березня в світі відзначають Фіолетовий день — день обізнаності про епілепсію. За даними ВООЗ, у світі на епілепсію хворіє 50 мільйонів, а в Україні — кожна 25-та людина. З епілепсією повʼязано багато міфів і стигм, які ускладнюють життя хворим і їхнім родинам. Понад половину випадків епілепсії діагностують у дітей, молодших за 10 років. І майже 80% — у віці до 18 років. Головна редакторка «Бабеля» Катерина Коберник поговорила з Нією Нікель і Ольгою Новиковою, членкинями громадської організації «Епіпросвіта», яка опікується людьми з епілепсією і створила перший український довідник про епілепсію. Усі троє виховують доньок з епілепсією і дають поради батькам, які вперше зіткнулися з проблемою й не знають, як діяти далі.

Що робити, коли у дитини вперше стався напад?

Якщо є змога — зняти відео. Так, у момент нападу це важко і морально, і фізично, але саме відео допоможе лікарю, який згодом оглядатиме дитину, правильно поставити діагноз.

Напади — це лише коли дитину судомить чи вони можуть виглядати по-різному?

Вони можуть і виглядають дуже по-різному. Під час нападів дитина може бути у свідомості, а може ні. Вона може кричати і падати, а може просто «зависати», ніби про щось замислилась. У неї можуть посмикуватись мʼязи й кінцівки або виникати нудота. Навіть незначні посмикування пальця можуть бути дуже небезпечними. У всіх цих нападів є назви — клонічні, атонічні, міоклонічні, абсансні і так далі. З першого разу ви точно не зрозумієте, що саме відбувається, тому, коли бачите нетипову поведінку дитини — робіть відео, або, якщо напад сильний і тривалий — нехай це зробить хтось поруч.

Як допомогти дитині під час нападу?

Насправді, мова радше не про «допомогти», а про убезпечити. І тут правила універсальні і для дорослих, і для дітей.

• Зафіксуйте час початку нападу.
• Переконайтеся, що дитині нічого не загрожує: приберіть гострі предмети, відсуньте її від небезпечних поверхонь.
• Покладіть щось мʼяке під голову — це допоможе уникнути травм.
• Не вставляйте в рот сторонніх предметів і не намагайтеся розтиснути щелепи.
• Не тримайте дитину і не стримуйте судоми — це може спричинити додаткові травми.

Чи необхідно після нападу викликати швидку?

Якщо це перший напад — так, хоча в більшості випадків коли швидка приїздить, напад уже закінчується. Найбільш уважними треба бути до немовлят до шести місяців. У такому віці напади бувають дуже агресивними й небезпечними для подальшого розвитку дитини — до лікаря слід звернутися негайно.

Навіть якщо напад не перший, але триває довше пʼяти хвилин і йде серіями, теж викликайте швидку.

Чого чекати в лікарні?

Сценаріїв може бути багато. Іноді після важких нападів дитину доводиться реанімувати. Або ж напад може бути коротким, і вже за кілька секунд чи хвилину дитина буде гратись і поводитись так, ніби нічого не трапилось. У будь-якому разі дитину має оглянути невролог, направити на аналіз крові і, за потреби, на подальші дослідження.

На які саме?

Якщо невролог запідозрить епілепсію, то щоб підтвердити чи виключити діагноз, він направить дитину на магнітно-резонансну томографію (МРТ) і електроенцефалографію (ЕЕГ).

Важливо: МРТ потрібно робити за спеціальним епіпротоколом. Якщо просто, цей метод дозволяє отримати значно точніші зрізи мозку і знайти причини нападів. МРТ — цілком безпечна процедура, її можна робити дітям будь-якого віку. Єдиний нюанс — у процесі дитина має лежати нерухомо. Коли йдеться про малечу, вкласти її практично неможливо. У таких випадках МРТ роблять під наркозом.

ЕЕГ теж безпечна процедура. На голову дитині кріплять електроди і слідкують за електричною активністю мозку. Єдиний дискомфорт — обмеженість рухів, голова дитини буквально зʼєднана з електроенцефалографом дротами. Щоб отримати достовірні результати, варто зробити ЕЕГ під час різних фаз активності мозку, в тому числі під час сну, просинання й засинання. Через це неврологи часто радять робити нічну ЕЕГ в стаціонарі.

Ви кажете «неврологи», а хіба епілепсією займаються не епілептологи?

Річ у тім, що епілептологи — це неврологи або ж психіатри, які отримали додаткову спеціалізацію «епілептологія». Таких фахівців менше, а неврологи є в більшості клінік.

А хіба після нападу можуть бути сумніви у тому, що це саме епілепсія?

Так, одного нападу для встановлення діагнозу мало. Серед патологічних станів, які можуть маскуватися під епілепсію:

• запаморочення;
• непритомність;
• псевдосудомні напади (неепілептичні психогенні пароксизми);
• панічні атаки;
• епізоди глибокого частого дихання (так звані епізоди гіпервентиляції);
• неспровоковані спалахи гніву, агресії;
• марення;
• сноходіння (лунатизм) або нічні жахи;
• тики;
• різні рухові розлади;
• епізоди гіпоглікемії (низького рівня цукру в крові).

Що робити після того, як отримали результати МРТ і ЕЕГ?

Іти на консультацію до лікаря по остаточний діагноз. Важливо не лише зрозуміти, що це епілепсія, але й знайти її причину. Іноді вона очевидна, а іноді пошуки займають роки і потребують додаткових досліджень, як, наприклад, різноманітні генетичні дослідження. Однак робити їх відразу не варто. По-перше, іноді в них немає необхідності. Друге — вони коштують десятки тисяч гривень і для батьків це відчутні витрати.

Яким буде лікування далі?

Далі все дуже індивідуально і залежить від причини епілепсії, віку пацієнта, його розвитку та іншого. Епілепсія — це не одне захворювання, а велика група хвороб, які суттєво між собою відрізняються.

Загалом існує чотири способи лікування епілепсії:

1. Протисудомна медикаментозна терапія.

2. Встановлення певного виду стимулятора для покращення контролю судом.

3. Дієтотерапія.

4. Хірургічне втручання.

Зазвичай лікувати епілепсію починають саме з медикаментів.

Епілепсія у дитини — це назавжди?

Епілепсія — це хронічне захворювання, яке повністю не зникає й не виліковується. Однак хвороба може піти в ремісію, і 80% людей з епілепсією, за умови правильно підібраного лікування, живуть повноцінне життя.

Є якась універсальна порада батькам, які вперше почули діагноз «епілепсія» у дитини?

Не мовчіть. Обговорюйте свій стан, почуття і думки з близькими. Не стигматизуйте тему епілепсії. Ця хвороба — не все життя, лише його частина. Не забувайте про все хороше, що є навколо вас і дитини. На сайті «Епіпросвіти» є цілий розділ для батьків дітей з епілепсією з корисною інформацією. Там ви також можете звернутися по допомогу й отримати її.

Допомога потрібна і самій «Епіпросвіті». Щоб організація могла і надалі допомагати людям з епілепсією — підтримайте її донатом.